阿里健康大药房,罕见病用药再也不会“找不到、用不上”了
阿里健康大药房
罕见病用药再也不会“找不到、用不上”了
近日，阿里健康联合博鳌乐城罕见病临床医学中心，上线国内首个罕见病全球药物信息平台。
首批上线的创新罕见病药品有22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等国内暂无的药品。
用户只需在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求提交基础信息，工作人员会在7个工作日内反馈。
如用户所需药品不在名单内，还可在页面最下方发起找药申请，工作人员会在全球范围内启动找药服务。
据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者预计2000万，其中近半数为儿童患者。无药可用是国内罕见病治疗的痛点之一，目前中国仍有17种罕见病的患者面临“境外有药、境内无药”的困境。
如果你身边有朋友正在面对这样的难题，请一定把这条信息转给他，有用！
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